In Humeurs on
29 avril 2016

Quand le diagnostic tombe : la fibromyalgie

fibromyalgie

Après plusieurs années à me plaindre de symptômes qui me semblaient bien étranges, à me demander « est-ce-que c’est normal ?« , à ne jamais rien voir ressortir des divers examens sanguins ou radiographies que j’ai pu faire et à constater un air dubitatif sur le visage de différents médecinsÇa y est, j’ai la réponse

C’est d’abord la remplaçante (qui me connait quand même bien) de mon médecin généraliste qui a émis l’hypothèse. Peut-être pour la première fois, je m’étais lâchée, je parlais enfin de tous ces symptômes, en apparence sans le moindre lien, mais auxquels je ne comprenais rien. Là, j’ai vu son visage, comme frappé d’une évidence et elle a alors lâché le fameux mot : Fibromyalgie.

Je dois dire que – habituellement – je suis plutôt une patiente « avertie » : lorsqu’un médecin m’explique un mécanisme, je n’ai aucun mal à comprendre son jargon et assez souvent ce dont il me parle m’évoque déjà quelque chose, même vaguement. Pas cette fois. Je n’avais absolument aucune idée de ce qu’était ce syndrome. Et ce n’était pas faute d’avoir fait à peu près toutes les recherches du monde sur Internet durant ces dernières années de flou concernant mes symptômes.

La fibromyalgie, c’est quoi ?

La fibromyalgie est un syndrome (ensemble de signes cliniques et de symptômes) caractérisé par des douleurs diffuses ressenties dans tout le corps, d’une grande fatigue et de troubles du sommeil. Néanmoins, s’y apparente également une liste de symptômes longue comme le bras que peuvent ressentir les différents patients « fibromyalgiques ». Ce syndrome est chronique (c’est à dire, quotidien) bien que la gêne ressentie varie selon les jours, les efforts physiques et même le climat. Si ses origines sont inconnues, on sait de manière certaine qu’il existe une sensibilisation du système nerveux central donnant lieu à une anomalie de la réponse à la douleur. Pour simplifier, disons qu’on vous fasse un câlin où que vous portiez un vêtement un peu trop lourd : votre corps et votre cerveau, suite au contact, vont mal interpréter la chose et envoyer des signaux qui « créeront » les douleurs. Comme presque systématiquement lorsque le cerveau est en jeu, c’est un véritable effet domino qui prend effet. Si 1 + 1 font 2 et 5 + 3 font 8, le cerveau étant le grand responsable de la fibromyalgie, les symptômes, comme je le disais, se multiplient sur tous les fronts. Le dysfonctionnement d’une zone affecte une autre, puis une autre… On retrouve des taux anormaux de certaines substances produites par les neurones ainsi que des taux anormaux de certaines hormones. La grande difficulté, pour les chercheurs, est de savoir qu’est-ce-qui est la cause et qu’est-ce-qui est la conséquence.

Mes symptômes

Douleurs, raideurs, fatigue, insomnies, sensation d’avoir les membres lourds, difficulté à lever les bras, porter des objets, maintenir une position, difficultés à marcherallergies, douleurs aux mâchoires, brûlures d’estomac, démangeaisons, douleurs aux dents, difficulté à articuler, extrémités qui deviennent froides ou gonflent, engourdissements et fourmillements fréquents des membres, hypersensibilité des sens (odeurs fortes insoutenables), mouvements incontrôlables (sortes de spasmes), lumières difficiles à supporter, sensation de sable dans les yeux, difficultés à se concentrer, mémoire à court terme troublée, anxiété, déprime… J’en passe !

Cela se traduit à travers diverses situations. Si je me balade même ne serait-ce qu’un petit peu, je vais souffrir pendant au minimum une journée à compter du lendemain. Si je marche sans faire des pauses très fréquentes, viendra le moment où poser mon pied par terre ne sera même plus possible. Impossibilité de faire du sport (ou en tout cas pas dans mon lieu de résidence actuel car pas de possibilité de faire de la rééducation ou de l’accompagnement dans mes mouvements). Déprime d’être limitée. Crainte de parvenir à faire le chemin de l’aller mais de trop souffrir sur le retour. Difficultés d’endormissement en raison des douleurs. Réveil dans la douleur. La liste est longue…

Mon diagnostic

Je vous le disais, c’est la remplaçante de mon médecin généraliste qui a émis l’hypothèse en premier. Très vite, elle a été suivie de mon médecin généraliste lui même, sans qu’il y ait concertation entre les deux.

J’ai alors consulté une rhumatologue lambda et j’ai passé des examens sanguins, des tests urinaires ainsi que des radios. Le résultat : je n’avais rien (pas d’arthrose, pas de maladie auto-immune,…), ce qui appuie ainsi le diagnostic de fibromyalgie. En effet, la fibromyalgie ne se « voit pas », les résultats des examens doivent donc revenir normaux.

Seulement voilà, cette rhumatologue un peu douteuse m’a tenu le discours suivant : « Vous avez 19 ans, je ne veux pas que vous ayez une fibromyalgie, puisque vous souffrez d’anxiété, je pense que vous êtes dépressive. Il vaut mieux que ce soit une dépression, car la fibromyalgie elle, est incurable.« 

Ma réflexion a été la suivante : De 1. on choisit pas ce dont un patient souffre ou pas. De 2. ayant déjà été en dépression, je pense que je saurais si j’étais en dépression, où alors on a pas la même définition de dépression. De 3. il serait absurde de nier le lien entre un syndrome qui vous handicape au quotidien et de l’anxiété ou de la déprime. De 4. la manière dont elle parlait du fait d’être dépressif insinuait qu’on pouvait naître dépressif (comme vous pouvez l’imaginer, j’ai failli m’étouffer) alors moi, j’ai trouvé ça fort douteux.

Rendez-vous chez une psychiatre. Je lui parle de mon quotidien, de mon ressenti, elle me pose des questions et la réponse est claire : « Je pense que c’est une fibromyalgie« . Là, je lui déballe les réflexions de la rhumatologue, son hypothèse de dépression et les termes auxquels elle a fait référence, une fois de plus, sa réponse est on ne peut plus claire : « Ce qu’elle vous a dit ne colle pas à votre profil« .

ConclusionOn retombe sur la fibromyalgie.

La déprime du diagnostic

Même si bien évidemment je ne suis pas enchantée de souffrir et que cela fait dans les 3 ans que je supporte ce quotidien, c’est toujours plus difficile quand on a la vérité devant les yeux : ça ne s’arrangera jamais, tout du moins, ça ne guérira jamais, les traitements ne permettront que d’apaiser (en soit c’est déjà super, mais vivre toute ma vie sous antidépresseurs, ce n’était pas exactement ce que j’avais prévu). Evidemment, en parallèle, il y a le soulagement d’enfin savoir ce que l’on a mais la retombée est rude. Je pense évidemment aux gens qui souffrent d’affections plus graves mais finalement, il serait hypocrite de dire qu’à 19 ans et seulement quelques temps après le diagnostic, je suis très sereine.

Ce qui me fait le plus de mal, peut-être, ce sont les mots de la psychiatre « Souvent, cela se déclenche suite à un traumatisme émotionnel ou physique, essayez d’y réfléchir« . La réflexion est toute faite, j’ai subi des traumatismes, émotionnels comme physiques. La question est de savoir lequel a porté le coup de grâce. J’ai subi une dépression alors que je n’avais que 14 ans, entre harcèlement scolaire et harcèlement moral par mon demi-frère de 18 ans mon aîné, qui me blessait moralement et qui lorsque je tentais en vain de me défendre verbalement, me frappait. J’ai également vécu l’isolation, 2 ans de cours par correspondance, à ne sortir que rarement de chez moi. Enfin, j’ai souffert de mon retour en lycée « normal », où j’ai été jugée par le cadre enseignant et l’administration qui ne comprenaient pas mes nombreuses absences et ont commencé à essayé de m’imposer leur manière de penser « Tout le monde stresse vous savez, vous ne devriez pas faire preuve d’autant de nombrilisme« , « Vous avez du mal à monter les escaliers? N’importe quoi vous avez vu votre âge!« , « Il ne faudrait pas que les notes de Benjamin baissent par votre faute« , « Nous sommes en hiver, vous verrez ça ira mieux au printemps« ,… Comment faire abstraction de tels propos lorsque l’on revient de loin et qu’on a simplement été honnête. Je ressortais d’une dépression, phobie scolaire, phobie sociale, j’étais anxieuse mais j’avais également des douleurs, en quoi était-ce nombriliste de dire honnêtement que je n’arrivais pas à tenir une semaine de cours entière ou que le fait d’avoir à passer des oraux me rendait littéralement malade ? Je n’ai jamais pu compter sur ma famille ou mes amis pour sortir la tête de l’eau, personne ne comprenait ce que je traversais car je gardais tout pour moi. Enfin… Aujourd’hui je sais que j’avance, mais je sais aussi que j’ai été frappée par l’incompréhension des gens et de facto, une certaine injustice. Pas plus tard qu’il y a trois mois, la directrice adjointe de mon nouveau/second lycée (et ancien désormais puisque je n’y vais plus) m’a fait des réflexions plus blessantes encore. Si elle avait su (que je ne tiendrai pas l’année), je cite, elle n’aurait jamais accepté que je sois prise dans ce lycée. Alors certes, il y a le point de vue administratif, les taux de réussite du bac,… mais je suis une humaine, de 19 ans qui plus est, qui n’a rien fait de plus que de persévérer et essayer d’être normale. J’ai réussi à réapprendre à m’épanouir moralement dans une structure scolaire, seulement c’était sans compter sur mes douleurs qui sont devenues impossible à gérerJ’ai gagné une bataille, il aurait fallu que j’en gagne deux, mais moi, je sais que je suis heureuse d’avoir continué, de m’être prouvée que j’étais capable de me débarrasser de la phobie sociale et scolaire.

Bon, le sujet n’est pas là, mais vous voyez, ça rend les choses d’autant plus compliqués. Il est plus question, lorsque l’on est en souffrance physique, de faire un véritable travail psychologique pour se protéger du regard et des jugements des autres, que de réellement supporter la douleur. Il faut vivre avec le fait que les gens ne remarqueront jamais que vous faites déjà des efforts. Plus dur encore, il faut vivre avec le fait que vos bourreaux s’en sortent indemnes pendant que vous en êtes à avoir développé un syndrome. Cela remet beaucoup de choses en question lorsque l’on pensait avoir fait la paix avec son passé, croyez moi…

Je sais que je finirai par tout accepter, aller mieux, changer ma manière de penser et tout ce qu’il s’en suit, mais en attendant, je fais avec, pour autant cela reste frustrant. Seul l’avenir me dira comment ma tolérance envers la douleur évolue. Est-ce-que je réussirai à tenir le rythme d’un travail à temps plein ? Est-ce-que j’aurai la force de faire le métier que je veux et ainsi travailler avec des enfants sachant que le rythme est très soutenu ? Est-ce-que le jour ou je ferai des enfants je serai capable d’être une maman active qui les accompagnera dans toutes leurs activités comme ma mère l’a fait avec moi ? Est-ce-que je serai capable de ne serait-ce que tenir mes enfants dans mes bras aussi longtemps que j’en aurai envie ? Vous voyez, c’est plus une question de mental que de physique au final… vivre avec la douleur, c’est une chose, accepter moralement toutes les choses sur lesquelles on va devoir faire des concessions, s’en est une autre.

Comment « je me soigne »

Immédiatement, ma psychiatre m’a proposé d’essayer un traitement antidépresseur nommé Cymbalta. Il faut savoir que les antidépresseurs sont un traitement fréquent des fibromyalgies puisqu’ils peuvent aider aussi bien sur le plan des douleurs que sur le moral (grâce à la recapture de sérotonine et de noradrénaline). Forcément, j’ai accepté. Pour cela il m’a cependant fallu effectuer un sevrage de mon antidépresseur qui ne traitait que la sérotonine et n’était donc pas adapté. Le sevrage a été particulièrement difficile mais j’en ai enfin vu le bout puisque j’en suis actuellement à mon deuxième jour sous mon nouveau traitement. Dans les semaines à venir, je devrais savoir si la molécule me convient et me soulage au moins en partie.

Il existe d’autres méthodes complémentaires qui peuvent être bénéfiques mais que je ne pourrai pas tester jusqu’à ce que j’ai déménagé. Il s’agit notamment du kiné (par chez moi, il y en a trop peu, ce qu’il fait qu’ils sont surchargés et ne prennent pas vraiment le temps avec leurs patients), de la balnéothérapie (il me semble que cela s’effectue par exemple en cure thermale, en tout cas c’est un apaisement par des bains d’eau chaudes), la microkiné (aussi connu sous le nom de l’effaceur de traumatismes) et l’acupuncture.

J’ai l’intention de me remettre au sport, toujours lorsque j’aurai déménagé, en m’inscrivant peut-être dans une salle de sport ou tout simplement en utilisant les complexes sportifs de la fac. Il me suffira de voir un kiné au préalable pour apprendre les mouvements bénéfiques et ceux à ne faire sous aucun prétexte.

Enfin, je pourrai côtoyer un centre anti-douleur et ainsi trouver des antidouleurs appropriés pour les jours les plus rudes, puisque les anti-inflammatoires et le paracétamol sont plutôt inefficaces.



J’espère vous avoir expliqué au mieux ce qu’était la fibromyalgie et ce à quoi ressemble mon quotidien. N’oubliez pas que tout ceci est ma réaction à froid et même si ça ne se perçoit pas forcément, je suis une personne très optimiste, seulement je suis aussi très réaliste. Il faut aussi considérer les fameuses 7 étapes du deuil (physique, social ou professionnel), qui prennent tout leur sens à mes yeux aujourd’hui… Pour rappel ce sont les suivantes : 1 : choc, 2 : déni, 3 : colère, 4 : tristesse, 5 : résignation, 6 : acceptation, 7 : reconstruction.

Quoiqu’il en soit, j’ai mon fiancé à mes côtés et des membres de ma famille comme ma mère, ma grand-mère côté paternel, ma tante (Ade, si tu me lis!) côté paternel ou ma cousine côté maternel qui sont d’un soutien moral particulier pour moi face à cette étape de ma vie. Puis comme dans ma famille côté paternel on est un peu des bras cassés, je peux pas dire que je me sente trop seule ! Mes amis de la blogosphère sont également d’un soutien qui me touche beaucoup. ♥

Previous Post Next Post

8 Comments

  • Valérie

    Probablement que des tonnes de gens te donneront des tonnes de ressources, et que souvent, tu en auras plus que marre de te faire dire : As-tu tenté ceci ou celà.
    Je croise les doigts pour ne pas être une de ces personnes qui te casseront les pieds avec leurs suggestions en te proposant deux lectures : Crazy Sexy Diet, de Kris Carr (je crois que la version française a conservé le nom anglo) qui est un ouvrage écrit par quelqu’un qui a le cancer qui a beaucoup améliorer sa qualité de vie en changeant notamment son alimentation, mais de manière plus globale, ses habitudes. J’ai trouvé la lecture franchement inspirante et je le recommande à tous le monde. L’autre est le livre de recettes de Deliciously Ella, qui comprend aussi quelques textes sur comment elle a guéri sa maladie chronique en modifiant ses habitudes alimentaires. Après, on y croit ou pas, moi je suis de l’école You are what you eat, alors ça me rejoint pas mal ce genre d’ouvrage.
    Bonne chance avec ton nouveau diagnostique. Je t’envoie plein de positifs, xoxo

    29 avril 2016 at 20 h 30 min Reply
    • Cindy

      Hello ! Pour l’instant, j’avoue ne pas avoir mon propre appartement ni mes propres ressources, du coup, je suis assez impuissante par rapport à ce genre de choses. Néanmoins, j’ai vraiment l’intention de radicalement changer mon style de vie lorsque je vais déménager. Manger plus sainement (quoique j’ai pas trop à me plaindre mais je peux pas dire que je mange aussi sain que je le voudrais) fait parti de mes objectifs. Je veux être sûre d’apporter à mon corps tout ce qu’il a besoin. Je vais donc m’intéresser très volontiers à tes références! De là à guérir totalement, je ne sais pas, mais selon moi ça ne fait aucun doute que beaucoup de symptômes pourraient être éliminés!
      Merci beaucoup !

      29 avril 2016 at 21 h 23 min Reply
  • lasnoopette

    Coucou!
    Courage ma belle! ça ne doit pas être facile au quotidien!
    Je pense que maintenant que tu connais ce que tu as, ça ne peut qu’aller mieux. Essayes d’adopter une hygiène de vie plus adaptée et saine.
    Gros bisous

    29 avril 2016 at 21 h 04 min Reply
    • Cindy

      Hello, merci beaucoup ♥
      Je suis bien d’accord avec toi, pour l’instant je fais avec, mais je sais que dès que j’aurai déménagé, je serai en mesure de contrôler déjà mes douleurs, via les différents types de traitements dont j’ai parlé, mais également en pouvant enfin appliquer « un esprit sain dans un corps sain » : alimentation, sport,… Ca me semble indispensable!
      Merci encore!

      29 avril 2016 at 21 h 31 min Reply
  • Shijuna

    Coucou :3
    En lisant ton article, je lis des choses que je savais déjà (syndromes, kiné etc…), forcément vu qu’on en parle en privé mais aussi, comme je te l’ai dit (vite fait), parce que ma mère a une fibromyalgie (entre autres – je la surnomme parfois « mon kit Ikea »). Donc je connais le point de vue du concerné (de ce qu’elle et toi me racontez) mais aussi de l’entourage proche qui aurait voulu aider mais qui sait ne rien pouvoir faire d’autre qu’écouter. Et donc je n’arrive vraiment pas à comprendre les réflexions à la con que l’on peut vous faire… Vous avez certes une maladie dite « invisible » dans le sens où on ne sait pas d’où viennent vos douleurs mais elle est pourtant bien présente. Moi ça a juste le don de m’énerver quand je vois (par exemple 🙂 parfois mon beau-père sortir des « tu te plains tout le temps » même sur le ton de la rigolade (en fait je crois que c’est là que c’est le plus agaçant quand on prend ce ton comme excuse à la réflexion). Je suis certainement maladroite parfois aussi. Bref.

    Quoiqu’il en soit vous êtes courageuses. Et pour en revenir à toi, seulement 19 ans, une vie entière devant toi, tu m’impressionnes(bon en vérité j’ai même envie de pleurer en écrivant ce commentaire). Pour ce qui est de la cause de la fibro (la tienne, celle de ma mère et autres malades), je pense effectivement que le fait que ce soit du à un traumatisme est plus que probable. Mais pour pouvoir soigner efficacement la maladie, faudrait encore que les médecins en confirment la source exacte. J’ose espérer qu’ils feront des progrès dans les recherches.

    Bon j’arrête là, ce commentaire est trop long (à la limite du trop personnel aussi). On en parlera en privé si & quand tu veux. Comme toujours, je clos par… des bisous :3

    29 avril 2016 at 22 h 53 min Reply
  • Shijuna

    PS : un foutu smiley s’est glissé à la place de : – espace – ) *maniaque de la coquille*

    29 avril 2016 at 22 h 56 min Reply
  • Laura

    Ton article m’a beaucoup touché, c’est vrai que d’avoir un syndrome à 19 ans, d’en souffrir à cause de traumatismes passés ne doit pas être facile à vivre au quotidien. en tout cas j ‘espère que dans le future ça ira mieux et je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur avec ton chéri 🙂

    30 avril 2016 at 6 h 56 min Reply
    • Cindy

      Que tu es gentille! Tu as bien compris les enjeux, être jeune et souffrir à cause de traumatismes passés, c’est vraiment ça qui blesse en fait… Mais comme je le disais dans l’article j’ai commencé un nouveau traitement et je suis vraiment très très contente car il fonctionne super bien :’)
      Merci !

      23 mai 2016 at 16 h 04 min Reply

    Leave a Reply

    Vous aimerez peut-être